Известные беларуские фотографы Канаплев & Лейдик и платформа ИМЕНА привлекли внимание к проблеме детей с редкими генетическими заболеваниями с помощью фотопроекта, в котором дети с недугами выглядят, как звезды с обложек журналов.
- Глядя на этих невероятно обаятельных детей, парней и девушек, сложно определить, у кого из них спинальная мышечная атрофия, у кого — миотрофия Дюшенна, глутаровая ацидемия, болезнь Шарко-Мари-Тута или болезнь Виллебранда-Диана. Абсолютное большинство из нас даже не подозревает о существовании таких диагнозов. Но все участники фотопроекта — подлинные герои, на которых всем нам — и государству, и обществу — уже давно пора обратить внимание, - пишет Дарья Царук, журналист платформы ИМЕНА.
Фотопроект под названием "Мы здесь" призывает помочь проекту "Геном" - это объединение родителей, которые воспитывают детей с неизлечимыми генетическими нейромышечными и редкими заболеваниями. «Геном» приобретает для детей средства личной гигиены, питание, средства реабилитации, оплачивает оздоровительную реабилитацию для детей-инвалидов в медицинских центрах и многое другое.
На сегодняшний день в Беларуси 73 «геномовских» ребенка, сообщают ИМЕНА. Плюс семьи, в которых есть совершеннолетние, то есть уже взрослые дети с редким диагнозом. Всего на попечении «Генома» — 120 семей. Желающие поддержать проект, могут это сделать здесь.
Фотопроект под названием "Мы здесь" призывает помочь проекту "Геном" - это объединение родителей, которые воспитывают детей с неизлечимыми генетическими нейромышечными и редкими заболеваниями. «Геном» приобретает для детей средства личной гигиены, питание, средства реабилитации, оплачивает оздоровительную реабилитацию для детей-инвалидов в медицинских центрах и многое другое.
На сегодняшний день в Беларуси 73 «геномовских» ребенка, сообщают ИМЕНА. Плюс семьи, в которых есть совершеннолетние, то есть уже взрослые дети с редким диагнозом. Всего на попечении «Генома» — 120 семей. Желающие поддержать проект, могут это сделать здесь.
